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Lacunes dans les soins de santé des femmes enceintes handicapées
Les personnes handicapées ont été négligées dans les soins de santé reproductive en raison des hypothèses sociétales.
Une femme enceinte sur huit en Ontario souffre d'un handicap, mais nombre d'entre elles sont confrontées à des obstacles sur l'accès aux soins, ainsi qu'à des attitudes irrespectueuses de la part des médecins et d'autres prestataires de soins, selon un nouveau rapport.
L'autrice principale, Hilary Brown, de l'Institute for Clinical Evaluative Sciences, affirme que les personnes handicapées ont été négligées dans les soins de santé reproductive en raison des hypothèses sociétales selon lesquelles elles n'auront pas d'enfants.
Certaines participantes handicapées ont dit aux chercheurs que les infirmières et les médecins pensaient qu'elles voulaient avorter lorsqu'elles demandaient des soins de grossesse.
D'autres participantes ont signalé un manque d'accessibilité dans les cabinets de médecins pour les personnes à mobilité réduite, ainsi qu'un manque d'interprétation en langue des signes pendant les périodes critiques telles que le travail et l'accouchement.
Des femmes ont aussi signalé un manque de compréhension de la part des prestataires de soins de santé concernant leur handicap, ce qu’elles sont capables de faire et les soins dont elles ont besoin.
Le rapport publié mardi appelle à davantage d'éducation et de formation sur le handicap pour les médecins, infirmières et autres prestataires de soins qui travaillent avec des femmes enceintes.
Il recommande également des changements dans le mode de financement des médecins pour leur permettre de passer plus de temps avec les patientes enceintes handicapées.
Manque de connaissances et de soutien
Wendy Porch, directrice générale du Centre for Independent Living de Toronto, qui faisait partie du comité consultatif pour le rapport, croit que la seule portion surprenante du rapport est que les lacunes dans les soins commencent tout juste à apparaître comme un problème important.
«Les parents handicapés existent depuis toujours. Nous ne sommes pas nouveaux», a-t-elle témoigné.
«Je pense qu'il y avait beaucoup de bonne volonté et beaucoup d'intérêt à me soutenir. Mais il n'y avait pas nécessairement beaucoup de connaissances liées à cela.»
Mme Porch est née sans une partie de son bras droit et une partie de sa main gauche. Son fils Jasper a maintenant 11 ans, mais tout au long de sa grossesse, elle a essayé d'obtenir des conseils de ses prestataires de soins de santé sur la façon de tenir et d'allaiter son bébé – mais ils n'ont pas pu l'aider.
«Je me suis sentie beaucoup plus handicapée au cours de ces premiers mois en tant que mère que pendant toute ma vie», a-t-elle relaté.
Les infirmières de l'hôpital qui surveillaient les nouvelles mamans alors qu'elles apprenaient à allaiter n'ont pas reconnu qu'elle avait des problèmes et l'ont renvoyée chez elle, a-t-elle ajouté.
Des années plus tard, même si la plupart des prestataires de soins de santé sont bien intentionnés, il n'y a toujours pas suffisamment de soutien pendant la grossesse et après l'accouchement pour les personnes handicapées, a-t-elle estimé.
«Franchement, je ne pense pas qu'il existe une formation adéquate pour un médecin, quel que soit son type, sur ce à quoi pourrait ressembler le soutien d'un parent handicapé», a-t-elle soutenu.
«Je pense que le rapport le montre très clairement, qu'il y a beaucoup de marge de croissance là-dedans.»
Les chercheurs ont examiné les dossiers de santé de personnes enceintes en Ontario entre 2010 et 2020 et ont interrogé plus de 60 personnes handicapées, ainsi que des prestataires de soins et de services.
Le rapport sur la grossesse et le handicap a été coécrit par l'Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), l'Université de Toronto Scarborough et le Centre de toxicomanie et de santé mentale.