Mise à jour des directives pour le don d'organes dans un contexte d'aide médicale à mourir

Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.

En 2019, la Société canadienne du sang (SCS) a élaboré un ensemble de lignes directrices sur le don d'organes et de tissus concernant les patients recevant une aide médicale à mourir (AMM), afin que les cliniciens, les organismes de don d'organes et les experts en soins palliatifs puissent accompagner les patients tout au long du processus et leur présenter avec sensibilité et précaution les options de don d'organes qui s'offrent à eux.

Cependant, ces recommandations n'ont pas été mises à jour depuis que le projet de loi C-7 a supprimé le critère «d'un décès naturel prévisible» en 2021.

La SCS a publié lundi un ensemble de recommandations, des nouvelles et des mises à jour, dans le Journal de l'Association médicale canadienne.

«L'objectif de cette mise à jour est de continuer à informer sur l'élaboration de politiques et de pratiques concernant le don après AMM», ont écrit les auteurs. « Cela aidera les cliniciens à naviguer dans les défis médicaux, juridiques et éthiques qui se posent lorsqu'ils soutiennent les patients qui souhaitent faire un don après AMM.»

Huit nouvelles recommandations

Les recommandations, développées au nom de la SCS avec l'aide de la Société canadienne de transplantation, de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en soins critiques, du Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation, et de l'Association canadienne des évaluateurs et des fournisseurs d'AMM, comprennent deux recommandations mises à jour et huit nouvelles recommandations qui s'ajoutent aux lignes directrices de 2019, qui restent en grande partie applicables.

Les recommandations mises à jour et nouvelles portent sur la manière d'orienter les patients vers les organismes de don d'organes, la manière d'obtenir un consentement éclairé et la formation des médecins impliqués dans le don d'organes et travaillant avec des demandeurs d'aide médicale à mourir.

Un groupe de 63 experts a examiné les changements législatifs et a tenu trois réunions de juin 2021 à avril 2022 pour formuler les recommandations. Ces réunions ont également inclus les contributions de deux patients ayant demandé et été jugées admissibles à l'AMM, ainsi que de deux membres de la famille de patients ayant précédemment fait don d'organes après l'AMM.

Le projet de loi C-7 a établi des garanties pour deux types de patients : les patients de la piste 1, qui connaissent un décès naturel raisonnablement prévisible (par exemple, une personne atteinte d'un cancer en phase terminale), et les patients de la piste 2, ceux qui n'ont pas un décès naturel prévisible, mais qui remplissent d'autres critères. Les patients de la piste 2 bénéficient de garanties supplémentaires, notamment une période d'évaluation minimale de 90 jours.

Les nouvelles orientations n'abordent pas les questions éthiques de l'AMM ni les controverses entourant son élargissement. Elles visent uniquement à aborder le sujet du don d'organes pour les personnes jugées admissibles à l'aide médicale à mourir au Canada.

Un rapport récent a révélé que le Canada effectue le plus grand nombre de transplantations d'organes provenant de receveurs d'AMM parmi les quatre pays pratiquant cette méthode. Selon l'Institut canadien d'information sur la santé, les greffes utilisant des organes donnés par des patients ayant reçu l'AMM représentaient six pour cent de toutes les greffes d'organes provenant de donneurs décédés au Canada en 2021.

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La majorité des lignes directrices de 2019 sont toujours applicables, selon les nouvelles recommandations. Cependant, quelques mises à jour et de nouvelles recommandations sont maintenant proposées.

Recommandation mises à jour

Les nouvelles lignes directrices comprennent deux recommandations mises à jour, toutes deux concernant le consentement des patients de la piste 1.

Dans les situations où un patient de la piste 1 a donné son consentement de première personne pour l'AMM, y compris le consentement de première personne pour le don d'organes, mais perd sa capacité à réaffirmer son consentement en signant la dérogation finale – par exemple, dans les cas où la maladie peut entraîner une détérioration importante de ses facultés mentales – son consentement initial sera maintenu et le don pourra être facilité.

Le consentement de première personne désigne le fait qu'une personne donne son consentement au don d'organes de manière juridiquement contraignante – en gros, un testament vital.

De plus, lorsque les patients de la piste 1 ont donné leur consentement pour l'AMM, mais perdent leur capacité avant d'avoir la possibilité de donner leur consentement de première personne pour le don d'organes, la personne désignée pour prendre des décisions à leur place devrait être consultée afin de déterminer si le patient était déjà un donneur d'organes enregistré ou discuter de la cohérence avec les souhaits du patient.

Nouvelles recommandations

Les nouvelles lignes directrices comprennent huit nouvelles recommandations.

Patients de la piste 1

Si un patient a été autorisé à recevoir l'AMM après avoir perdu sa capacité mentale, les admissions à l'hôpital dans le but de prélever des organes en vue d'un don devraient être coordonnées avec la personne désignée pour prendre des décisions à la place du patient.

Patients de la piste 2

Une fois que l'éligibilité d'un patient de la piste 2 pour l'AMM est confirmée, il convient de lui demander son consentement de première personne pour le don d'organes, indépendamment du moment où son éligibilité pour l'AMM a été confirmée.

Contrairement aux patients de la piste 1, les patients de la piste 2 doivent déjà donner leur consentement de première personne juste avant de recevoir l'AMM, car ils n'ont pas de décès naturel prévisible. Les nouvelles recommandations ajoutent que le consentement de première personne doit également être obtenu avant le transfert et l'admission à l'hôpital pour le don d'organes chez les patients de la piste 2.

Une autre recommandation suggère que si les patients souhaitent recevoir l'AMM à domicile, mais souhaitent également faire don de leurs organes – ce qui nécessite généralement un hôpital – les demandes des patients pour que le don d'organes soit effectué à domicile devraient être examinées au cas par cas.

«Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour évaluer le potentiel d'un cadre médical, éthique et légal pour le don après AMM à domicile dans le contexte canadien», ont écrit les auteurs.

Les patients de la piste 2 devraient être recommandés à l'organisme provincial de don d'organes s'ils s'informent sur le don d'organes, qu'il s'agisse d'une discussion qui a lieu pendant ou après la période minimale d'évaluation de 90 jours.

Organismes de don d'organes et professionnels de la santé

Les recommandations ont souligné l'importance de la formation, y compris une recommandation spécifique selon laquelle les professionnels de la santé impliqués dans le don d'organes après l'AMM devraient recevoir une formation spécialisée et un soutien pour ces rôles.

Tous les organismes de don d'organes et programmes de transplantation devraient élaborer leurs propres politiques pour aider au mieux les patients de l'AMM à poursuivre le don d'organes dirigé – c'est-à-dire les dons d'organes où le donneur spécifie à l'avance quelle personne recevra l'organe ou les organes. Ces politiques devraient être conformes à la réglementation sur le don de vie – le don d'organes par des donneurs vivants – de leur région spécifique.

Les données sur le don d'organes après l'AMM devraient être collectées par les organismes qui le pratiquent et devraient être une priorité.

Évolution de l'aide médicale à mourir au fil des années

L'aide médicale à mourir a été dépénalisée pour la première fois en 2016, et le projet de loi C-14 est entré en vigueur cette année-là, créant un régime d'AMM en fin de vie. L'idée était de permettre aux Canadiens confrontés à une souffrance intolérable due à une maladie terminale de choisir une mort médicalement assistée qu'ils pouvaient planifier et pour laquelle leurs proches pouvaient être présents. La dépénalisation de l'AMM a permis aux médecins et aux infirmières de fournir ce service sans encourir de poursuites judiciaires, mais la nature délicate de l'AMM nécessitait des réglementations claires quant au moment et à la manière dont cela pouvait être appliqué.

Les réglementations et les critères d'éligibilité pour l'AMM ont connu une mise à jour substantielle avec le projet de loi C-7, adopté en 2021. Cela faisait suite à la décision du tribunal supérieur du Québec selon laquelle il était inconstitutionnel d'exiger la « prévisibilité raisonnable d'une mort naturelle » comme condition d'accès à l'AMM.

En 2023, le Canada a étendu une exclusion temporaire de l'éligibilité à l'AMM pour les situations où la seule condition médicale sous-jacente d'une personne était une maladie mentale.

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L'inclusion des maladies mentales chroniques comme motif que les patients peuvent invoquer lorsqu'ils demandent l'AMM a été la mise à jour la plus controversée des réglementations sur l'AMM. Les partisans présentent cela comme les personnes souffrant de problèmes de santé mentale grave qui souhaitent être traités de manière équitable par rapport à celles atteintes de problèmes physiques qui causent de la souffrance, mais les détracteurs présentent cela comme un échec du gouvernement à l'égard des personnes souffrant de problèmes de santé mentale grave en ne développant pas et ne finançant pas de véritables soutiens et interventions en santé mentale qui pourrait empêcher quelqu'un de considérer l'AMM en améliorant sa situation.

Dans le cas de cette nouvelle orientation sur le don d'organes, les auteurs recommandent que les lignes directrices soient largement diffusées afin d'informer au mieux les cliniciens et les patients.

«Dans les juridictions où le don après AMM dépend de l'initiative du patient, le manque de connaissance de cette option peut entraîner des occasions manquées», ont-ils écrit. «Les juridictions sans coordination centrale de l'AMM peuvent rencontrer des défis similaires.»