Début du contenu principal.
«J'avais pas de diagnostic, je ne pouvais plus chanter, je ne pouvais plus marcher.»
Céline Dion s'est enfin ouverte dans les dernières semaines sur le trouble neurologique qui altère sa vie à l'occasion de la sortie de son documentaire très attendu, Je suis: Céline Dion.
Le film, dont la première est prévue le 25 juin sur Prime Video, détaille le combat de la mégavedette québécoise contre le syndrome de la personne raide, une maladie progressive qui provoque une rigidité musculaire et des spasmes douloureux.
La chanteuse de 56 ans a révélé son diagnostic en décembre 2022, affirmant que cette maladie rare l'empêchait de se produire sur scène. Toutes ses dates de tournée ont été annulées dans les mois qui ont suivi.
Elle est revenue sous les projecteurs ces dernières semaines pour parler de ses efforts pour revenir sur scène. Voici un aperçu de ce qui a été partagé jusqu'à présent.
Au réseau TVA, dans sa première entrevue accordée pour un média québécois, Céline Dion a confié à Jean-Philippe Dion qu'un spasme dans sa gorge lors de sa tournée Taking Chances en 2008 avait été le début de «17 ans de panique» alors qu'elle tentait de comprendre ce qui arrivait à son corps et à la voix qui l'avait rendue célèbre.
Alors que les spasmes persistaient et qu’elle perdait la capacité d'atteindre ses notes de manière fiable, Dion a dit qu'elle avait tout essayé, de la vapeur aux traitements contre l’asthme en passant par les médicaments puissants.
Elle a également appris à adapter ses chansons en changeant sa façon de chanter, même si le stress de vouloir se produire en spectacle la rendait tendue et exacerbait ses symptômes. Elle a expliqué que ce n'est qu'après des années de «mensonges» qu'elle a décidé d'affronter sa maladie.
«J'avais pas de diagnostic, je ne pouvais plus chanter, je ne pouvais plus marcher. Je me tenais sur tous les fauteuils de la maison, les comptoirs. C'était pas vivre, c'était pas mourir, c'était pire que ça. C'est être dans l'attente, mais de quoi?»
À VOIR ÉGALEMENT | Voici la bande-annonce de «Je suis: Céline Dion»
Céline Dion a dit qu'elle avait voulu faire un documentaire sur ses problèmes de santé en partie parce que de fausses informations sur sa mort ont circulé sur les réseaux sociaux il y a quelques années.
«Cela m'a fait mal en tant que maman parce que mes enfants sont assez vieux pour avoir leur iPad et leur iPhone, et ils regardent et ils disent: "Maman, ils disent que tu es morte"», a-t-elle raconté à Adrienne Arsenault, de CBC, dans une entrevue diffusée jeudi.
Dion a dit à ses enfants de ne pas croire tout ce qu'ils entendaient ou voyaient, mais il est difficile pour elle de leur parler de la gravité de son état «sachant qu'ils ont déjà perdu un parent».
«Mes enfants vont me voir en pleine crise et ils ne savent pas si je vais mourir», a-t-elle affirmé.
Dion a dit que la raison pour laquelle elle avait autorisé la réalisatrice de «Je suis: Céline Dion», Irene Taylor, à venir chez elle était parce qu'elle pouvait voir «de l'espoir» dans sa situation et qu'elle voulait que le monde sache ce qui lui arrivait.
«Cela va m'aider, moi, ma famille, mes enfants – et mes fans méritent de savoir ce qui se passe. Ce n'est pas une blague et je ne suis pas morte.»
Céline Dion a dit que ses fils jumeaux, Nelson et Eddy, pratiquent des exercices de «crise» à la maison et qu'il y a des «boutons de panique» dans la maison en cas d'urgence.
Lorsqu'elle a un épisode, elle éprouve une douleur physique intense et son corps devient si rigide qu'elle peut avoir besoin de l'aide de ses fils, a-t-elle déclaré au magazine «People» dans un article en couverture publié mercredi.
Pour s'assurer que les garçons soient préparés, Dion et son physiothérapeute pratiquent un scénario de «crise» tous les deux mois.
«Mes enfants, quand j'ai des épisodes, savent quoi faire, a-t-elle raconté en entrevue à TVA. Parce que je peux pas dialoguer».
Dion dit que les symptômes de sa maladie persistent depuis 17 ans et qu'à un moment donné, elle prenait des doses presque mortelles de Valium pour pouvoir survivre à ses spectacles.
Dans une entrevue avec Hoda Kotb à NBC mardi soir, la chanteuse a déclaré que les médecins lui avaient prescrit du diazépam, vendu sous la marque Valium, pour traiter les spasmes avant qu'elle n'obtienne en 2022 son diagnostic de syndrome de la personne raide.
Dion affirme qu'elle a commencé à prendre des doses progressivement plus élevées afin de se produire en spectacle et qu'elle a développé une tolérance si élevée qu'elle prenait 90 milligrammes par jour à un moment donné.
«Quatre-vingt-dix milligrammes de Valium peuvent vous tuer. Vous pouvez arrêter de respirer à un moment donné. Le problème, c'est que mon corps s'y est habitué à 20 (milligrammes), 30 et 40, jusqu'à ce que cela augmente. Et j'en avais besoin», a-t-elle confié.
«Honnêtement, je ne savais pas que cela pouvait me tuer.»
Dion dit qu'elle a fini par se sevrer du médicament avec l'aide de médecins parce que «cela a cessé de fonctionner».
Céline Dion dit qu'elle travaille «très fort» pour se produire à nouveau en spectacle, même s'il est trop tôt pour dire quand cela arrivera.
Elle a déclaré dans l'édition de mai de «Vogue France» qu'elle suivait un programme intense de cinq jours de thérapie sportive, physique et vocale.
«J’ai deux choix. Ou je m’entraîne comme une athlète et je travaille super fort ou je me déconnecte et c’est terminé, je reste chez moi, j’écoute mes chansons, je me mets devant mon miroir et je chante pour moi-même», a-t-elle dit au magazine.
«J’ai choisi de travailler de tout mon corps et de toute mon âme, de la tête aux pieds avec une équipe médicale. Je veux être la meilleure de moi-même.»