La chaire de recherche Génétique et parcours de vie en santé du CIUSSS su Saguenay-Lac-Saint-Jean a été mis en place il y a près d’un an. Elle dirigée par les professeurs Luidgi Bouchard et Cynthia Gagnon. C’est une chaire qui effectue des analyses dans le but de partager ses nouvelles connaissances partout au Québec, mais également aux États-Unis et en Europe entre autres.
Voyez le reportage de Jade Laplante.
«Étant donné qu’ici, le bassin de population atteint d’une maladie rare est plus grand, ça nous permet de faire ces travaux de recherches et de les partager aux différents milieux cliniques. […] On a toute une équipe! On fait le suivi des patients et de leurs familles», affirme Cynthia Gagnon, codirectrice de la chaire de recherche GPS.
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Une politique sur les maladies rares a été mise en place par le gouvernement Legault en juin dernier. Cette politique permettra la formation et la sensibilisation du personnel de soin, des familles et des patients aux maladies rares. Selon le cofondateur du Grand Défi Pierre Lavoie, il s’agit d’une bonne avancée dans le domaine des maladies orphelines.
«Avant les patients étaient souvent oubliés, laissés à eux-mêmes et quand on leur trouvait un médicament, l’état refusait de le couvrir. Aujourd’hui, les développements font qu’il y a plus d’encadrement», ajoute Pierre Lavoie.
Quelques faits sur les maladies rares
- Une maladie rare est une maladie qui atteint une personne sur 2000;
- Au Québec, près de 700 000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. 50% d’entre elles sont des enfants;
- Il existe entre 5000 et 8000 maladies rares dans le monde;
- Dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, une personne sur douze est atteinte d’une maladie. Des tests de dépistage sont disponibles gratuitement pour détecter quatre maladies rares: la tyrosinémie, l’ataxie de Charlevoix-Saguenay, l’acidose lactique et la neuropathie sensitivo-motrice.
Pour les nouvelles récentes sur la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, consultez le Noovo.Info.
