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Un jeune Québécois est en voie de devenir aveugle, mais le remède est trop cher
La famille d'un jeune garçon de Laval demande au gouvernement québécois de finaliser les négociations concernant un traitement coûteux pour sa cécité progressive avant qu'il ne perde complètement la vue.
La famille d'un jeune garçon de Laval demande au gouvernement québécois de finaliser les négociations concernant un traitement coûteux pour sa cécité progressive avant qu'il ne perde complètement la vue.
Ce texte est la traduction d'un article de CTV News.
Alors qu’il a seulement 11 ans, la vision de William Khayrallah diminue déjà. Il souffre de l'amaurose congénitale de Leber, qui le prive lentement de la vue.
«Je ne veux pas devenir aveugle. Je le prends plutôt bien, mais je ne veux pas devenir aveugle», a déclaré William.
Son père, Khaled, dit qu'il savait que quelque chose n'allait pas depuis son plus jeune âge.
«Nous l'avons remarqué pour la première fois quand il était un bébé, raconte M. Khayrallah. Il regardait les lumières tout le temps. Il aimait regarder les lumières, il adorait ça.
C’est dans les pièces sombres que William a le plus de difficultés, alors qu’il a besoin d'aide pour accomplir des tâches simples.
«Je ne peux pas me débrouiller dans la pièce sans aide ou conseils, déplore William. Je finirais par me cogner contre une chaise ou une table.»
Cependant, il existe une thérapie génique révolutionnaire qui pourrait guérir son état. Les experts disent que ce traitement, appelé Luxturna, pourrait changer sa vie.
«Avec une injection dans chaque œil, pendant de nombreuses années, peut-être pour toujours, l'acuité visuelle, le champ visuel et la vision nocturne s'améliorent», explique l'ophtalmologiste pédiatrique Dr Robert Koenekoop.
Le traitement a été approuvé au Canada, mais il n'est pas couvert par l'assurance-maladie et le coût du traitement est de 1 million de dollars.
«Le produit Luxturna est soumis à des négociations de prix dans le cadre de l'Alliance pancanadienne pharmaceutique, explique un porte-parole du ministère de la Santé du Québec. Les discussions avec le constructeur se poursuivent afin de parvenir à un accord. L'INESSS reconnait sa valeur thérapeutique, mais recommande de négocier son prix.»
Sans accès à la thérapie, William ne tardera pas à perdre complètement la vue.
«Il est déjà très proche de la cécité même s'il s'est adapté à sa vision contrairement à un adulte, a déclaré Koenekoop. Il est presque légalement aveugle et son état se détériorera au cours des 10 prochaines années et deviendra complètement aveugle.»
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