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En effet, le mot clé #dementia est mentionné sur la plateforme plus de trois milliards de fois. Même chose pour le #Alzheimer.
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«Quand ma mère a été diagnostiquée, je ne voulais pas la laisser seule toute la journée et l’abandonner», a raconté Pierre Côté lors d’un entretien avec Noovo Info.
Le proche aidant a donc décidé de partager des capsules avec sa mère afin de montrer aux Québécois la réalité de son quotidien.
«Mon compte TikTok, c’est une façon pour moi de soulager ma souffrance, a-t-il confié. L’algorithme de TikTok est tellement puissant que ça me permet de communiquer avec d’autres personnes qui ont la même réalité et aussi de sensibiliser les autres personnes à cette maladie-là pour, en bout de ligne, me sentir un peu moins seul.»
Crédit photo: Noovo Info
Selon la directrice générale de la Fédération des sociétés Alzheimer du Québec, Sylvie Grenier, «la personne proche aidante est pratiquement aussi isolée que la personne atteinte».
«C’est vraiment une charge émotive, une charge sociale importante qu’on demande à ces gens-là», a-t-elle expliqué.
Malgré les nombreux défis, M. Côté a son rôle de proche aidant à cœur et demande au gouvernement à ce que les proches aidants soient rémunérés afin de se dédier à temps plein à leur être cher.
«Le proche aidant, pour moi, c’est la personne qui va être capable d’assurer une présence physique le plus longtemps possible, ce que les préposés aux bénéficiaires n’ont pas le temps de faire.»
Selon un rapport de la Société Alzheimer du Canada, le nombre de personnes qui vivront avec un trouble neurocognitif augmentera de 145% d’ici 2050. Alors que 163 000 Québécois sont présentement touchés par un trouble cognitif majeur, on estime que cette donnée se chiffrera à 360 000 dans 30 ans. Une situation extrêmement préoccupante aux yeux de Mme Grenier.
«Ce phénomène-là avait été annoncé il y a dix ans déjà. On parlait d’une étude, qui nous annonçait un tsunami. Ben la première vague est là présentement et les plus grandes vagues s’en viennent par la suite», a prévenu la directrice générale.
Selon elle, une pénurie de proches aidants frappera également le système.
Crédit photo: Noovo Info
«Il y aura plus de personnes de 65 ans que de personnes de 45 ans pour prendre soin d’eux. On parle de plus de 65% des personnes atteintes qui sont des femmes, mais 80% des proches aidants sont des proches aidantes. Ce sont des femmes qui vont devoir quitter le travail et qui ont aussi une famille à s’occuper.»
Francine Marchand a reçu un diagnostic avec la maladie d’Alzheimer le 2 décembre 2019. Au moment où elle a appris la nouvelle, la dame admet qu’elle ne connaissait pas cette maladie.
Mme Marchand a également déploré le manque de ressources dans la province afin de traiter l’Alzheimer, qui continue de toucher de plus en plus de personnes.
«Je trouve que c’est l’enfant pauvre du système médical au Québec, a souligné Gilles Marchand, proche aidant de Francine. Il n’y a aucune comparaison avec l’institut de cardiologie.»
Selon les données du rapport, la maladie d’Alzheimer touche une personne de plus de 80 ans sur cinq et près de 50% des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif reçoivent leur diagnostic à un stade trop avancé de la maladie.
Voyez le reportage d’Emmanuel Leroux-Nega dans la vidéo.