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Des cyclistes parcourent plus de 500 km pour un jeune garçon atteint d’une maladie rare
Après avoir pédalé plus de 500 kilomètres pour collecter des fonds pour un garçon qu'ils n'avaient jamais rencontré, quatre cyclistes ont été accueillis avec de grands sourires lorsqu'ils ont franchi la ligne d'arrivée à Montréal.
Après avoir pédalé plus de 500 kilomètres pour collecter des fonds pour un garçon qu'ils n'avaient jamais rencontré, quatre cyclistes ont été accueillis avec de grands sourires lorsqu'ils ont franchi la ligne d'arrivée à Montréal le jour de la fête des Pères.
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News
«Le voir là-bas, souriant avec ces yeux illuminés, cela rend les choses réelles», a expliqué l'un des cyclistes, Thomas Regan.
Ce long périple était entièrement dédié à Liam Reason, qui a été diagnostiqué avec une mutation rare de la maladie mitochondriale en 2019.
Pour le garçon de 9 ans, ce trouble génétique a entraîné des problèmes d'équilibre et de motricité, de l'épilepsie et de l'autisme.
Son père, Kevin Reason, s'est donné pour mission de trouver un remède à la maladie. Il collecte des fonds et sensibilise les gens grâce à la Fondation Liam.
«Liam est un héros (...), nous avons utilisé cela comme motivation», a dit M. Regan.
Inspiré par le jeune garçon, Chris Nilan a organisé le Liam's Ride, convaincant quatre cyclistes de parcourir la distance entre Boston et Montréal lors du week-end de la fête des Pères, et de collecter 107 000 dollars.
«C'est incroyable ce qu'ils ont fait. Malgré le mauvais temps, la pluie, les montagnes, tout ça», a affirmé M. Nilan.
«Je n'oublierai jamais ça pour le reste de ma vie», a affirmé Kevin Reason.
La Fondation Liam finance actuellement un essai clinique à l'Hôpital de Montréal pour enfants, qui a considérablement amélioré l'état de santé de Liam.
«Nous avons remarqué que sa marche n'est pas parfaite, mais nous progressons, donc chaque mois qui passe, les choses s'améliorent», a confirmé M. Reason.
Quatorze autres enfants du monde entier participent également à cet essai clinique.
«D'autres patients ont vu leur capacité à marcher et leur force s'améliorer. Dans l'ensemble, nous avons constaté des améliorations vraiment encourageantes», a précisé le Dr Ken Myers, responsable de l'essai clinique.
La Fondation Liam espère à terme ouvrir une clinique de traitement des maladies mitochondriales à Montréal.