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Le Trifluvien est atteint d’amyotrophie spinale de type 3, une forme de dystrophie musculaire qui paralyse son corps à 95%. Notre journaliste Rébecca Pépin s’est rendu chez lui pour mieux comprendre son quotidien.
Les trottoirs, cette «invention machiavélique»
Touché depuis sa naissance par la maladie de Wohlfart-Kugelberg-Welander, Alain Gaudet n’a jamais vraiment pu marcher. Malgré sa grande débrouillardise, affronter les obstacles à l’extérieur de sa résidence est un réel défi.
Les trottoirs sont d’ailleurs, pour lui, un inconvénient révoltant.
«Le trottoir… Quelle belle invention machiavélique!» lance-t-il dans un entretien avec Noovo info. «L’ingénieur qui a décidé de faire un trait à tous les quatre pieds… Ça fait toktok, toktok.»
«C’est le fun quand les rues sont neuves. Juste avant les élections municipales, là, c’est le bon temps pour rouler en ville.»
Les petits anges d'Alain Gaudet
Alain apprécie bien les commerces qui ont des portes automatiques. Toutefois, la plupart des rampes d’accès sont souvent trop abruptes. Donc, il est impossible pour lui de les utiliser.
«Lorsqu’il a à sortir de la maison, c’est vraiment un problème. C’est un problème pour la plupart des handicapés, en fait. Il faut penser à tout. Ce n’est pas normal qu’en 2023, ce soit ainsi», déplore Julie Doucet, une bénévole.
Julie est l'une des personnes qui prennent le temps d'assister Alain au quotidien – ses «petits anges», comme il les appelle. Le quinquagénaire, dont la santé est très fragile, peut bénéficier d’un montant du gouvernement pour de l’aide à domicile, mais cette aide financière n’est pas suffisante pour subvenir à tous ses besoins.
Ainsi, M. Gaudet travaille sans relâche pour trouver du personnel et des bénévoles. Et dès que la température descend sous les 20 degrés, il tombe en mode «hibernation». De septembre à mai, il doit rester chez lui.
Les «trois étoiles»
Même si la condition d’Alain ne lui rend pas la vie facile, il se décrit comme un homme heureux. Il approche la vie avec le sourire et identifie chaque jour de qu’il décrit comme trois étoiles.
«À la fin de chaque journée, j’essaie de trouver trois moments qui ont été positifs. Que ce soit une belle chanson, un bon repas, un sourire… Oui, il y a du mauvais parfois , mais, si tu notes ton positif, c’est lui qui va primer.»
Voyez le reportage de Rébecca Pépin ci-contre.