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Un patient atteint d'un cancer souhaite que Québec couvre le coût de son traitement
«En gros, ma vie a complètement basculé du jour au lendemain.»
Les patients atteints de glioblastome, un cancer rare du cerveau, demandent à la province de couvrir un nouveau traitement qui pourrait prolonger leur vie. Mais jusqu'à présent, le gouvernement refuse, et le coût du traitement dépasse de loin ce que la plupart des gens peuvent se permettre.
Il y a un an, Mathieu Bolduc était un jeune homme de 27 ans actif, mais maintenant il s'efforce de garder ses journées aussi normales que possible.
Ce texte est une traduction d'un contenu de CTV News.
Il dit que tout a changé alors qu'il pratiquait l'escalade avec des amis.
«J'ai soudainement ressenti de très forts vertiges et je n'arrivais plus à garder l'équilibre. Je ne pouvais pas vraiment marcher correctement et j'avais beaucoup de mal à parler», se souvient-il.
Ses symptômes se sont aggravés du jour au lendemain et il a fini à l'hôpital.
«Ils m'ont dit que c'était une hémorragie cérébrale causée par ma tumeur de grade quatre», dit-il.
«En gros, ma vie a complètement basculé du jour au lendemain.»
Le diagnostic dévastateur était un glioblastome, un cancer rare qui touche environ 150 nouveaux patients au Québec chaque année.
M. Bolduc a subi une opération du cerveau, des radiations et une chimiothérapie. Son équipe médicale a également recommandé un nouveau traitement qui a donné des résultats prometteurs.
Optune de Novocure est un dispositif porté sur la tête pendant la majeure partie de la journée, idéalement pendant deux ans. Il utilise des champs électriques pour attaquer les cellules cancéreuses.
Le taux de survie a plus que doublé
Le Dr David Roberge, radio-oncologue au CHUM, est l'un des médecins qui ont étudié l'efficacité d'Optune dans le cadre d'une étude impliquant des hôpitaux dans 14 pays, dont le Canada.
«Parmi les centaines de patients participant à l'essai, ceux qui ont reçu le traitement vivent plus longtemps en moyenne que ceux qui ne l'ont pas reçu.»
Il affirme que le taux de survie cinq ans après le diagnostic a plus que doublé avec l'appareil.
L'étude a révélé que les chances de survie cinq ans après le diagnostic sont de 5 % sans le dispositif et de 13 % avec», dit-il, ajoutant que c'est le seul nouveau traitement pour le glioblastome qui a donné des résultats positifs en une vingtaine d'années.
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Cependant, il coûte jusqu'à 27 000 $ par mois - et jusqu'à présent, le Québec a refusé de le couvrir par l'intermédiaire de la RAMQ.
«Je veux dire, ça m'a donné de l'espoir jusqu'à ce que je réalise que je ne pouvais pas me le permettre», dit M. Bolduc.
Une situation qui frustre les cancérologues comme le Dr Roberge.
«Si je ne vous en parle pas, je ne fais pas mon travail. Mais si je vous en parle et que vous avez ensuite l'impression de devoir hypothéquer votre maison pour l'obtenir, ou que vous ne pouvez pas l'obtenir, et que vous vivez avec la frustration de savoir qu'il existe quelque chose que vous ne pouvez pas obtenir», affirme-il.
«Cela met les gens dans une situation difficile.»
Pas de couverture au Québec
Optune a été approuvé par Santé Canada en 2022. L'institut de santé du Québec a évalué le traitement en 2023, mais n'a pas recommandé sa prise en charge en partie en raison de son coût élevé et des questions sur la capacité de surveiller adéquatement les patients utilisant l'appareil dans toute la province.
Le Dr Roberge dit qu'il ne comprend pas pourquoi le ministère de la Santé n'a pas essayé de négocier le prix avec Novocure.
Le ministère de la Santé affirme également qu'il existe des incertitudes quant à la capacité d'utiliser le casque dans un contexte de soins de santé.
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«Certaines conditions préalables à la couverture publique ne sont pas encore remplies», déclare un porte-parole du ministère.
«Cependant, le [ministère] reste à l'affût de nouvelles données et informations sur le dispositif Optune qui pourraient justifier une réévaluation de cette technologie à l'avenir.»
Il ajoute que des solutions sont envisagées pour les patients atteints de glioblastome.
M. Bolduc souhaite également que le Québec couvre Optune, mais il n'attend pas.
Les membres de sa famille mettent leurs économies en commun et ont collectivement réuni plus de 50 000 $ pour le payer.
«Les gens n'ont pas le choix, n'est-ce pas ? C'est soit on le prend, soit on va mourir avec après deux ans», dit M. Bolduc.
Et bien qu'il ne puisse se le permettre que pendant quelques mois, il espère que cela lui permettra de passer plus d'années avec ses proches.
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