Début du contenu principal.
Elle se fait refuser une greffe de foie en raison de sa consommation d'alcool
La vie d'Amanda Huska est en danger.
Depuis près de trois mois, Amanda Huska est hospitalisée dans un hôpital de l'Ontario, dont une partie en soins intensifs sous assistance respiratoire, en raison d'une grave insuffisance hépatique. Ses antécédents de consommation d'alcool font obstacle à son seul traitement potentiel: une greffe de foie.
«On nous a dit la semaine dernière qu'il ne lui restait que quelques semaines à vivre, peut-être un mois avec un peu de chance», a déclaré son compagnon, Nathan Allen.
Cet article a été traduit à partir d'un contenu de CTV News.
Huska, 36 ans, a été orientée vers le University Health Network (UHN), le plus grand centre de transplantation hépatique du pays, pour une greffe de foie. Cependant, sa demande a été rejetée.
Dans des documents transmis à CTV News, des notes montrent que la demande de Mme Huska a été rejetée après que l'équipe chargée des maladies hépatiques liées à l'alcool à l'UHN a examiné ses renseignements médicaux et procédé à un examen psychologique, notant que leur décision était fondée sur une «abstinence minimale à l'extérieur de l'hôpital».
Les notes médicales suggèrent qu'elle a commencé à boire à la fin de son adolescence et qu'elle a essayé – en vain – d'arrêter. Après des périodes de sobriété, elle est retournée à l'alcool, ce qui pourrait augmenter le risque d'une consommation continue après la transplantation.
Selon M. Allen, Mme Huska s'est inscrite à un programme de désintoxication dès le début de son séjour à l'hôpital afin d'arrêter de boire après sa sortie de l'hôpital. Les dossiers de l'hôpital indiquent également qu'elle souffre d'anxiété.
«Elle m'a dit que c'était une prise de conscience pour elle et qu'elle voulait changer de vie», a déclaré M. Allen.
Le refus de l'UHN l'empêche également de recevoir un foie d'un donneur vivant, qui devrait avoir un groupe sanguin compatible et répondre à d'autres critères médicaux.
Nathan dit qu'il a un groupe sanguin compatible et qu'il serait son donneur s'il le pouvait.
À VOIR ÉGALEMENT | Un père de famille subit une greffe de foie qui pourrait lui sauver la vie
Refusée
L'accès à «une procédure vitale est basé sur la perception d'un mauvais comportement», a déclaré Debra Selkirk, qui a fait campagne pour plus de compassion envers les personnes souffrant d'insuffisance hépatique due à l'abus d'alcool.
Mark, le mari de Selkirk, s'est vu refuser une transplantation en raison de sa consommation d'alcool et est décédé d'une insuffisance hépatique en 2010.
Mme Selkirk fait remarquer que de nombreuses autres maladies chroniques conduisent à la défaillance d'un organe.
«Les gens ne sont pas refusés parce qu'ils n'ont pas fait d'exercice, parce qu'ils travaillent trop, parce qu'ils ne dorment pas assez ou parce qu'ils n'ont pas suivi les recommandations de leur médecin. Dans le cas de Nathan et d'Amanda, on dit à quelqu'un: "Vous n'avez pas suivi les ordres du médecin, alors nous n'allons pas vous aider. Nous allons vous laisser mourir"», a-t-elle déclaré.
L'histoire d'Amanda s'inscrit dans une tendance croissante et inquiétante, selon les spécialistes du foie. Historiquement, la cirrhose du foie ou l'insuffisance hépatique était une maladie observée chez les hommes âgés ayant consommé de l'alcool pendant des décennies. Aujourd'hui, elle touche des adultes plus jeunes et de plus en plus de femmes.
«Nous voyons beaucoup plus souvent des personnes de moins de 40 ans qui souffrent de graves lésions hépatiques dues à l'alcool, ce qui est un changement par rapport à la période où j'ai été formée il y a plus de dix ans», observe la Dre Jennifer Flemming, professeure agrégée de médecine et de sciences de la santé publique à l'Université de Queens.
Les données recueillies par Flemming sur la base des visites aux urgences en Ontario ont montré que 36 % des jeunes adultes se présentant aux urgences avec une maladie du foie étaient des femmes. Une analyse plus approfondie a montré que ces femmes avaient un risque 50 % plus élevé que les hommes d'évoluer vers une insuffisance hépatique.
Les personnes diagnostiquées avec une insuffisance hépatique ont souvent besoin d'une greffe de foie pour survivre, «et le nombre d'organes disponibles pour les greffes est très limité», ajoute Mme Flemming.
Mais les chances d'obtenir un foie, qu'il provienne d'un donneur décédé ou d'un donneur vivant, sont faibles.
Une étude de l'University Health Network a montré que 86 % des personnes souffrant de lésions hépatiques dues à l'alcool qui ont été orientées vers une greffe ont été rejetées. Seuls 14 % des candidats ont été acceptés et 6 % seulement ont reçu une greffe de foie.
Les critères sont stricts et impliquent des tests physiques et médicaux ainsi que des évaluations psychologiques afin de déterminer qui en bénéficiera le plus et le plus longtemps.
«Malheureusement, alors que nous essayons de trouver une solution, nous voyons de plus en plus de jeunes souffrir des conséquences et de l'impossibilité d'accéder à la transplantation», a déclaré Mme Flemming.
Les études montrent que les transplantations pour insuffisance hépatique liée à l'alcool sont généralement couronnées de succès. Le taux de survie à un an est supérieur à 94 %. Toutefois, environ une personne sur dix recommence à boire.
Une ressource rare et précieuse
Avec quelque 600 Canadiens en attente d'une greffe de foie pour diverses maladies, dont l'hépatite et le cancer, il n'est pas facile de décider qui recevra un foie.
«C'est un don précieux. C'est une ressource limitée», explique la Dre Saumya Jayakumar, chirurgienne spécialiste des greffes de foie à Edmonton.
Elle n'a pas été impliquée dans le cas d'Amanda, mais note que les critères de sélection des receveurs sont assez uniformes dans les sept centres de transplantation du Canada. Les critères comprennent généralement la conscience du patient de sa dépendance, sa volonté d'arrêter de boire, son état mental et le soutien de sa famille après la transplantation.
«Comme vous pouvez l'imaginer, la prise de ces décisions peut entraîner une détresse morale importante chez les membres de l'équipe. C'est donc une décision prise par l'ensemble de l'équipe et qui implique un certain nombre d'hépatologues, de chirurgiens transplanteurs ou de travailleurs sociaux», a-t-elle déclaré à CTV News.
Ses recherches montrent que la durée de la sobriété avant la transplantation n'a pas été un facteur déterminant. En d'autres termes, les deux patients qui se sont abstenus de consommer de l'alcool pendant une période de référence de six mois ont obtenu des résultats similaires à ceux des patients qui ont bénéficié d'une transplantation «accélérée», sans attente.
Selon Mme Jayakumar, ce sont les questions de santé mentale qui sont les plus déterminantes pour décider de l'opportunité d'une transplantation.
«Nous pouvons vous donner un foie tout neuf, mais si nous ne sommes pas en mesure de changer toutes les circonstances qui ont conduit à la défaillance du foie, avons-nous vraiment rendu service?»
«Je dirais que tous les centres de transplantation du Canada ont des difficultés à accéder au financement de la santé mentale pour les patients, ainsi qu'aux praticiens de la santé mentale pour les programmes de transplantation», a-t-elle ajouté.
Interrogés sur le cas d'Amanda Huksa, les responsables de l'UHN ont fait une déclaration à CTV News.
«Nous ne sommes pas en mesure de commenter des cas particuliers en raison de la protection de la vie privée des patients, mais nous pouvons dire qu'il existe de nombreux critères d'admissibilité pour les donneurs vivants, dont deux seulement sont le groupe sanguin et la volonté. Les critères relatifs aux receveurs sont régis conjointement par les centres de transplantation et le Réseau Trillium pour le don de vie», a-t-on écrit.
Nathan, quant à lui, affirme avoir trouvé un hôpital en Europe prêt à effectuer une greffe de foie vivant si Amanda défie les probabilités et survit suffisamment longtemps. Il espère financer les coûts par sociofinancement, qui pourraient dépasser les 300 000 $.
«Je ferai tout ce que je peux pour lui sauver la vie, comme la profession médicale devrait le faire ici.»
Pourquoi les femmes sont-elles plus exposées aux maladies hépatiques liées à l'alcool?
Selon les médecins, plusieurs raisons expliquent pourquoi les femmes semblent plus exposées que les hommes aux maladies hépatiques liées à l'alcool.
Les femmes produisent 30 % de moins d'une enzyme dans l'estomac qui décompose l'alcool. Cela signifie que les effets de l'alcool peuvent être plus prononcés.
Les femmes ont également une masse corporelle plus faible et une teneur en eau plus basse. Cela signifie que l'alcool se retrouve en plus grande concentration chez les femmes.
Des études montrent également que les femmes consomment plus d'alcool que par le passé, des produits comme les boissons rafraîchissantes fruitées ciblant les jeunes femmes.
En cas de consommation excessive d'alcool au fil du temps, le foie cesse de le transformer et produit des substances chimiques hautement toxiques qui déclenchent une inflammation. Cela peut tuer les cellules hépatiques saines et endommager le foie de façon permanente. Le Centre international de recherche sur le cancer a qualifié l'alcool de substance toxique, génératrice de dépendance et cancérigène, liée au cancer et aux maladies du foie.
Le Canada a publié de nouvelles directives sur l'alcool en 2023, suggérant de ne pas consommer plus d'un verre par semaine.
Si elle est détectée suffisamment tôt, la maladie peut être inversée. Les gens peuvent modifier leur comportement et leur mode de vie en buvant moins, ce qui permettra au foie et à d'autres organes vitaux de se régénérer et d'éviter le recours à l'hospitalisation, voire à la transplantation lorsque le patient est plus âgé.
Certains groupes de santé réclament des stratégies plus strictes en matière d'alcool, craignant que l'élargissement des ventes prévu en Ontario cet automne n'augmente la consommation d'alcool et le risque de maladies du foie et de cancer.