Les deux petits sont traités au Centre mère-enfant Soleil de Québec par l'équipe du Dr Chrestian. Leur état de santé nécessite de nombreux soins, mais grâce aux traitements, leurs conditions s'améliorent.
Les soins qu'ils reçoivent permettent essentiellement de ralentir l'évolution de la maladie. On pourrait même «stabiliser» celle-ci, explique le Dr Chrestian.
«On a appris que les deux garçons étaient atteints de la maladie. Raphaël avait huit mois et Thomas avait trois ans», raconte Anne-Marie Roy, la maman des deux enfants. «Leur capacité physique s'est beaucoup améliorée», ajoute la mère.
Généralement après un projet de recherche, on doit attendre les études cliniques. Mais le Dr Chrestian a pu obtenir une continuité et Thomas et Rafaël sont les premiers patients au Québec et au Canada à bénéficier du traitement.
«Ça permet de montrer qu'à Québec on est très pro-actif en recherche de maladie neuromusculaire et neurogénétique», explique le Dr Chrestian.
Voyez le reportage de Caroline Dumont.
