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Une montréalaise appelle au changement pour l'accès aux médicaments pour la SLA
Amanda Tam souhaite que le régime public de santé et d'assurance médicaments du Québec couvre les frais liés aux médicaments requis pour la SLA. Elle plaide le droit de «vivre un peu plus longtemps».
Une étudiante de 22 ans de McGill qui souffre d'une maladie en phase terminale pourrait bientôt perdre l'accès aux médicaments dont elle a besoin parce qu'elle est diplômée de l'université.
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.
Amanda Tam a déclaré il y a un an et demi – cinq jours avant son 21e anniversaire – qu'elle avait ressenti quelque chose d'étrange dans son corps. «Beaucoup de contractions, la force de préhension était très étrange, très faible. Faire de l'exercice était très difficile», a-t-elle déclaré.
Elle a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, quatre mois plus tard. La maladie neurologique progressive a un taux de survie médian de seulement trois ans.
La jeune femme, éternellement positive, a partagé son histoire sur TikTok, avec des publications qui ont été vues des dizaines de milliers de fois. C'était sa façon de faire connaître la SLA.
L'une des raisons pour lesquelles elle est restée si optimiste est un nouveau médicament appelé Albrioza, qui a ralenti la progression de la SLA.
«Albrioza vient d'être approuvé il y a quelques mois par Santé Canada, et heureusement pour moi, j'ai pu y accéder plus tôt que les autres car j'ai une assurance privée», a-t-elle déclaré.
«Albrioza a changé la donne», a déclaré la médecin d'Amanda, Angela Genge, directrice du programme SLA à la Clinique de neurologie de Montréal.
«Avec une maladie comme la SLA, qui est implacablement progressive, lorsque vous avez un médicament qui arrête ou ralentit cette progression, cela signifie que des personnes comme Amanda peuvent rester indépendantes et commencer à planifier leur avenir», a-t-elle déclaré.
Amanda Tam peut être couverte par l'assurance maladie de ses parents tant qu'elle est étudiante.
Mais dans deux mois, elle obtiendra son diplôme, ce qui signifie qu'Amanda perdra sa couverture. Sa prescription d'Albrioza lui coûtera 94 000 $ par année, ce que ne couvre pas le régime public de santé et d'assurance médicaments du Québec.
«Les gens qui ont désespérément besoin de ce médicament juste pour vivre un peu plus longtemps, ils devraient avoir le droit d'y avoir accès», a déclaré la Dre Genge.
Amanda Tam n'a pas le temps d'attendre les gouvernements et veut juste vivre sa vie comme les autres jeunes.
«Évidemment, je veux vivre cette expérience que chaque jeune de 20 ans a, lutter pour payer son loyer, vivre au jour le jour, essayer d'apprendre à cuisiner, à faire la lessive», a-t-elle déclaré.
Le médecin d'Amanda a essayé à plusieurs reprises d'appeler le ministère de la Santé, mais elle reste déconcertée que rien n'ait changé.
«Ils permettent à chaque patient atteint de cancer d'avoir accès à tout médicament approuvé et disponible», a-t-elle déclaré. «Il est temps de faire la même chose pour la SLA.»
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