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Depuis l’âge de trois mois, il peut entendre grâce à des appareils appelés BAHA, mais ses parents rêvent que le bambin d’un an ait de «vraies» oreilles, à temps pour commencer l’école.
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Le problème est que la chirurgie combinée, celle qui permettrait de reconstruire les oreilles et les canaux auditifs de Léon, est seulement disponible en Californie. Et elle coûte près de 100 000$ américains par oreille.
Au Québec, on fait la reconstruction des oreilles à partir de l’âge de 9 ou 10 ans. On doit faire plusieurs chirurgies, pendant lesquelles on prélève du cartilage des côtes, c’est pourquoi on ne peut pas faire la procédure avant l’âge de 9 ans, pour permettre aux côtes d’atteindre une certaine maturité. La chirurgie combinée qui est offerte au Californian Ear Institute, pour laquelle on utilise une prothèse synthétique, peut être pratiquée à partir de l’âge de 3 ans.
Il existe aussi certaines chirurgies pour ouvrir le canal auditif, ici, mais pas dans tous les cas. Et on ne fait pas les deux procédures en même temps, ce qui fait que l’enfant doit quand même porter des appareils auditifs, en attendant.
Léon et son grand frère Lévi. | Crédits photo: courtoisie de la famille
«Ce que je veux le plus pour Léon, c’est que son audition soit le plus possible comme la nôtre», explique Bianca Baril-Milo, la maman du petit Léon. «Les appareils aussi, c’est quand même un lot de défis dans notre quotidien, ça émet des cillements chaque fois que c’est en contact avec quoi que ce soit, ça ne va pas dans l’eau… Je ne peux même pas m’imaginer un enfant de 10 ans qui ne peut pas aller se baigner avec ses amis ou qui ne peut pas aller jouer dans la neige parce qu’il doit porter des appareils. Et aussi, tout le côté scolaire, l’intimidation à l’école : c’est ce qui nous inquiète le plus.»
La Dre Stéphanie Olivier connaît bien le dossier. Non seulement elle est chirurgienne esthétique, mais elle a aussi un petit garçon qui a une condition similaire à celle du petit Léon. Lorsque que Thomas avait 3 ans, la famille s’est rendue en Californie pour la fameuse chirurgie. Et deux ans plus tard (le processus a été retardé à cause de la COVID), il y est retourné pour se faire opérer l’autre oreille. La Dre Olivier qualifie cette chirurgie de «miracle». Thomas entend aujourd’hui très bien.
Des frais exorbitants à payer
Mais la Dre Olivier ne comprend pas pourquoi la Régie de l’Assurance maladie du Québec refuse de rembourser cette procédure. La RAMQ mentionne qu’elle fonctionne au cas par cas.
«Pour qu’une opération soit remboursée par la Régie de l’Assurance maladie du Québec, une demande d’autorisation présentée par 2 médecins possédant une expertise dans le domaine de la pathologie concernée doit être soumise à la RAMQ», a répondu par courriel Caroline Dupont, porte-parole de la RAMQ, à Noovo info. «Le service doit être médicalement requis et non expérimental, assuré, non disponible au Québec, rendu dans un centre hospitalier et la demande doit inclure une description sommaire des soins ainsi que le nom du médecin et de l’établissement qui rendra le service.»
Dans le cas de Stéphanie Olivier, le remboursement lui a été refusé. Elle a porté cette décision en appel, et sa cause est maintenant devant le Tribunal administratif du Québec.
Elle milite aujourd’hui pour que le gouvernement reconnaisse que cette procédure n’est pas offerte au Québec et rembourse les frais exorbitants de ces chirurgies aux familles qui veulent que leur enfant y ait accès, comme celle de Léon. La Dre Olivier a même fondé le groupe Facebook Microtie Québec et lancé une campagne de financement il y a plusieurs mois pour aider quelques familles.
La maman Stéphanie Olivier et son fils Thomas. | Crédits photo: courtoisie de la famille
«Quand tu es un parent, tu ne sais jamais… Moi, quand (Thomas) est né avec ça, je me disais : “est-ce qu’il va être capable de me dire un jour “Maman, je t’aime”?” Je ne savais pas. C’est difficile, comme parent. Et en étant dans la spécialité, je trouvais ça encore plus difficile. Je me disais: “comment ça se fait qu’on n’est pas capable d’avoir ça au Québec? Et pourquoi le gouvernement, étant donné que ce n’est pas disponible, n’est pas capable d’accepter?” J’en fais, des chirurgies de reconstruction, et on est capables, pour des choses qui ne sont pas disponibles ici, d’envoyer les gens se faire opérer ailleurs…»
Cependant, il y a une petite lueur d’espoir. La Dre Lucie Lessard, une chirurgienne plasticienne émérite travaillant à l’Hôpital pour enfants de Montréal, s’intéresse à la fameuse prothèse synthétique qu’on utilise en Californie. Au mois de septembre, elle va procéder à sa deuxième reconstruction de l’oreille avec celle-ci. Elle croit que d’ici quelques mois, peut-être, elle et son collègue ORL pourront faire les deux chirurgies en même temps, à l’instar de ce qui se fait aux États-Unis.
Le petit Léon avec ses jouets. | Crédits photo: courtoisie de la famille
En attendant, les parents du petit Léon se préparent à se rendre en Californie dans deux ans. Ils sont déjà en contact avec les chirurgiens là-bas. Comme ils doivent inscrire Léon sur une liste d’attente à partir de ses 2 ans, et fournir un dépôt, la famille de Saint-Mathias-sur-Richelieu a lancé une campagne de sociofinancement sur la plateforme Gofundme. Ils espèrent ainsi amasser une somme de 250 000$, pour leur permettre de se rendre en Californie deux fois (une fois pour chaque oreille, à quelques mois d’intervalle) et de rester sur place six semaines.
«Pour nous, c’est vraiment une question de : “est-ce qu’on va réhypothéquer la maison ou la vendre…” N’importe quel don, pour nous, c’est immense», précise Bianca Baril-Milo.
Voyez le reportage de la journaliste Camille Laurin-Desjardins ci-contre.