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Une sur un million: le diagnostic de Céline, source d’espoir pour d’autres patients
Le diagnostic du syndrome de la personne raide de Céline Dion a permis de braquer les projecteurs sur cette maladie neurologique très rare. Une lueur d’espoir pour la poignée de Canadiens touchés par cette condition, qui souffraient jusqu’alors dans l’ombre.
Une sur un million: le diagnostic de Céline, source d’espoir pour d’autres patients
Le diagnostic du syndrome de la personne raide de Céline Dion a permis de braquer les projecteurs sur cette maladie neurologique très rare. Une lueur d’espoir pour la poignée de Canadiens touchés par cette condition, qui souffraient jusqu’alors dans l’ombre.
«Quand on paralyse, ça arrive très soudainement. C’est une fraction de seconde. Et on tombe directement sur le dos.»
Lynda Carrière a reçu un diagnostic de syndrome de la personne raide en décembre 2020, après six ans d'investigations médicales. Jadis adepte de triathlon, de chasse et de pêche, la cinquantenaire peine aujourd’hui à accomplir des tâches du quotidien comme pelleter la neige ou couper le gazon.
«Qu’il y ait des bruits ou qu’un ami me dise bonjour et qu’il y ait une dose d’adrénaline… Tout est source de stress et donc un risque de chute pour moi», décrit Mme Carrière. Une des rares Québécoises atteintes de la maladie, la femme a accepté de se confier à Noovo Info dans le cadre du documentaire Céline le silence.
Méconnue du grand public, la maladie auto-immune toucherait entre une et deux personnes par million. Difficile à diagnostiquer, elle provoque des raideurs musculaires importantes, souvent accompagnées de spasmes.
Avant d’enfin obtenir son diagnostic, Mme Carrière a consulté de nombreux professionnels et subi une batterie de tests. «On m’a dit que j’étais anxieuse, en dépression, on m’a parlé de fibromyalgie, le mot qu’on utilise à toutes les sauces», raconte-t-elle. «On m’a diagnostiqué tellement de maladies, mais je n’avais absolument rien de tout ça.»
En plus de vivre dans la douleur, les personnes atteintes sont à risque de faire des chutes de façon imprévisible. «Dans mon cas, je suis rendue à huit chutes importantes, dont une après laquelle j’ai été hospitalisée, témoigne Mme Carrière. On devient anxieux, on évite toutes sortes de situations pour ne pas se mettre en danger.»
L’isolement et la solitude sont particulièrement difficiles à vivre pour Mme Carrière, qui a dû trouver de nouvelles façons d’être active et d’entretenir son cercle social.
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Le choc de l'annonce de Céline
Le 8 décembre 2022, après des mois de spéculation au sujet de son état de santé, la chanteuse québécoise Céline Dion a annoncé qu’elle souffrait elle aussi de la maladie, qui la forçait à s’éloigner de la scène pour une durée indéterminée.
«Malheureusement, ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à plusieurs niveaux. J'ai parfois beaucoup de difficulté à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais.»
Lynda Carrière espère que la sortie «courageuse» de Céline Dion donnera de la visibilité au syndrome de la personne raide. «Quand une maladie est peu connue, qu’il y a peu de patients, on ne va pas investir beaucoup en recherche», souligne la dame, qui a elle-même fait carrière dans le domaine de la santé.
«Elle a accès à des traitements auxquels je n’ai pas accès, et ça mettra peut-être au jour ces traitements-là», espère Mme Carrière.
Si la médication permet de contrôler une part importante des symptômes, les guérisons complètes sont rarissimes. «Certains patients sont capables de retourner au travail, mais je vous dirais que la plupart des patients sont incapables de travailler», tempère le Dr Rami Massie, neurologue à l’Hôpital neurologique de Montréal.
En divulguant son diagnostic l’an dernier, Céline Dion a promis de tout faire pour retrouver son public. Une pugnacité qui fait écho à celle de Lynda Carrière, qui suit avec diligence un programme d’activité physique bien garni dans l’espoir de ralentir la progression de la maladie.
«Comme Céline, je vais me battre», promet-elle.
Le documentaire de Noovo Info Céline le silence est disponible sur Noovo.ca et Crave.
