Des cliniques privées au Canada vendent les données personnelles des patients, selon une étude

«Ce n'est pas ainsi que les patients souhaitent que leurs données soient utilisées», a déploré la Dre Sheryl Spithoff, auteure principale de l'étude.

Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.

«Les patients acceptent généralement de partager leurs données si elles sont utilisées à des fins de recherche et d'amélioration du système de santé... mais ils sont très réticents à ce que leurs données soient partagées ou conservées par des entreprises à but lucratif.»

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Dre Spithoff est médecin de famille et scientifique au Women's College Hospital de Toronto, ainsi que professeure adjointe à l'Université de Toronto. Publiée au début du mois dans la revue JAMA Network Open, cette étude s'est concentrée sur deux sociétés de données de santé anonymes qui avaient chacune accès à entre un et deux millions de dossiers de patients.

«Les entités impliquées dans le secteur des dossiers médicaux de soins primaires au Canada – chaînes de cliniques de soins primaires à but lucratif, médecins, courtiers en données commerciales et sociétés pharmaceutiques – travaillent ensemble pour convertir les dossiers médicaux des patients en actifs commerciaux », explique l'étude. « Ces actifs sont largement utilisés pour servir les intérêts des sociétés pharmaceutiques.»

Les recherches de Dre Spithoff ont mis au jour deux modèles de vente des données des patients. Dans le premier, des cliniques privées vendraient des informations de santé à un courtier commercial tiers qui supprime les informations personnelles avant de les analyser pour le compte de l'industrie pharmaceutique. Dans le second, les cliniques privées appartiennent en réalité à une société de données de santé qui utilise les informations des patients pour développer des algorithmes destinés aux sociétés pharmaceutiques afin d'identifier et de cibler les patients susceptibles de bénéficier d'un traitement médicamenteux.

Dans les deux cas, les données sont généralement utilisées à l'insu et sans le consentement des patients.

«Selon un employé d'un courtier en données, personne n'a demandé le consentement des patients pour accéder à leurs dossiers et les utiliser», affirme l'étude. «Au lieu de cela, les entreprises semblaient demander le consentement des médecins pour accéder aux dossiers des patients.»

De telles pratiques «pourraient potentiellement générer des centaines de millions de dollars de revenus», indique l'étude.

Dre Spithoff affirme que l'étude a identifié un certain nombre de risques liés à la monétisation et au partage des données des patients.

«L'un d'entre eux est que cela risque de donner à l'industrie pharmaceutique un contrôle accru sur les pratiques médicales, ce qui pourrait entraîner une concentration accrue sur les nouveaux médicaments coûteux protégés par des brevets», explique Dre Spithoff. «Nous sommes également très préoccupés par la manière dont les données sont utilisées: chaque fois que des données sont partagées, cela comporte des risques pour la vie privée des patients.»

Un médecin interrogé dans le cadre de l'étude a déclaré aux chercheurs que les données des patients étaient «volées».

«Ce sont les données des patients, mais comment ces entreprises peuvent-elles en être propriétaires?», s'est interrogé le médecin, selon l'étude. «Je ne vois pas comment il peut être légal de fournir ces informations.»