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Kymany aura 3 ans le 2 janvier. À première vue, c'est un petit bonhomme enjoué, qui joue avec ses petites voitures sans se lasser. Mais Kymany l'a échappé belle.
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«À 6 mois, j'ai commencé à remarquer des premiers symptômes. On a vu le neurologue et le diagnostic d'amyotrophie spinale type 2 est tombé quelques mois plus tard», a expliqué sa mère, Elisa Gallardo Dompierre.
Crédit photo: Noovo Info
L'amyotrophie spinale est une maladie dégénérative grave s’attaquant aux muscles, pouvant à terme empêcher l'enfant de respirer ou de s'alimenter si la maladie n'est pas traitée.
Heureusement, le gouvernement du Québec a approuvé le remboursement du Zolgensma le 20 octobre 2021. À 2,8 millions de dollars, une dose de cette thérapie génique permet de freiner les effets délétères de la maladie. Il était minuit moins une quand Kymany a reçu sa dose.
«Il avait 23 mois. La limite c'est 24 mois. Après, le médicament ne fait plus effet», souligne sa mère.
Aujourd'hui, Kymany se déplace à quatre pattes, grimpe, avance avec son fauteuil roulant et apprend à utiliser une marchette.
«C'est inestimable. Mon enfant, il est parfait à mes yeux, c’est indescriptible. Le 2,8 millions de dollars, ce n’est rien à côté de ce qu'il peut offrir à la vie», conclut Elisa.
Voyez le reportage de Jean-Simon Bui dans la vidéo.