La possibilité que ses médicaments soient plus difficiles d’accès aurait un impact majeur sur son état de santé, avance-t-il.
«Ma qualité de vie ne serait pas la même. Ma situation pourrait dégénérer. Je devrai peut-être rester à la maison et recevoir plus de soins. Ce ne serait pas tant une économie pour le gouvernement. Je ne pourrai plus aller à l’université», a-t-il déploré.
M. Martin affirme que le coût total de ses médicaments d’exception s’élève à 390 000$ par année et environ 37 000 $ par mois.
«Je peux avoir une vie normale grâce au Trikafta», soutient Jérémi, qui ajoute que ce simple médicament coûte 26 000$ chaque mois.
«On me met cette incertitude que j’ai peut-être eu accès à ça pendant deux minutes de ma vie.»
Le directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines, Jonathan Pratt, indique qu’il y a bel et bien une crainte qu’il y ait «de moins de moins de médecins qui prescrivent et de moins en moins de médicaments qui soient prescrits».
M. Pratt mentionne qu’il faut trouver un terrain d’entente avec le gouvernement «afin d’avoir d’autres mesures pour baliser ou encadrer».
Voyez le reportage de Frédérique Bacon dans la vidéo.
