Début du contenu principal.
Liette a reçu son diagnostic de SLA il y a deux ans quand les premiers signes liés à la maladie sont apparus.
«Il y a continuellement des deuils à faire. [...] Depuis un peu plus d’un an, Liette ne parle plus», a lâché Julien Lachance, son mari depuis 42 ans et ancien conseiller municipal de Sherbrooke.
Depuis, ils communiquent via le cellulaire et parfois, par un simple regard.
«Son téléphone parle pour elle. [Il faut] poser des questions où elle peut répondre par oui ou par non», a-t-il expliqué.
Bien que la maladie s'est empirée rapidement, elle reste prisonnière de son corps, car elle a encore «toute sa tête».
«Ce sont les muscles qui perdent la capacité. C’est une maladie avec une fin de vie qui est quand même assez rapprochée. En moyenne, on parle de quatre ans», a souligné son mari, qui est toujours sous le choc.
«C’est surtout une peine de dire "là je ne peux rien changer". Il faut l’accepter et l’accueillir, mais en même temps qu’est qu’on fait pour rendre les dernières années les plus heureuses possibles?»
Lorsque sa femme a reçu le diagnostic de SLA, ils en ont profité pour faire un voyage en famille avant que la maladie l'emporte.
«On s’est dépêché à faire un voyage en famille avec nos trois filles, quatre petits-enfants. On a pris une semaine ensemble», a ajouté M. Lachance.
En continuant d'aider sa femme au quotidien, ce dernier souhaite qu'elle «puisse arriver à une fin de vie avec le plus de paix intérieure possible».
Actuellement, il n'y a aucun remède pour guérir complètement la SLA. Mais, c'est ce qu'espère le couple.
Ils participeront à la marche pour Vaincre la SLA 2023, qui aura lieu samedi à Sherbrooke.
Rappelons que plus de 3000 personnes sont atteintes de la SLA, plus connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, au Canada.
Voyez le reportage d'Alexandra Paré dans la vidéo ci-contre.