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Une rare opération permet à une fillette de vivre une vie normale
Une rare intervention chirurgicale pratiquée à l'Hôpital de Montréal pour enfants permet à une fillette de neuf ans de conserver ses glandes surrénales et de mener une vie normale.
Mathilda Stacey est atteinte du syndrome de von Hippel-Lindau, une maladie génétique rare qui peut entraîner la croissance de tumeurs et de kystes dans diverses parties du corps.
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.
«C'est une enfant tellement cool, se réjouit sa mère, Stephanie Stacey. Je fais de mon mieux pour lui expliquer les choses d'une manière adaptée à son âge... C'est une maladie génétique, mais elle ne la définit pas.»
Stephanie Stacey, qui vit également avec la maladie de von Hippel-Lindau, explique qu'elle a eu le cœur brisé lorsque les résultats du test de Mathilda se sont révélés positifs.
«Personne ne veut vivre ça pour sa famille ou ses enfants, a-t-elle déclaré. Évidemment lorsqu'on découvre que son enfant a un problème, on veut s'en occuper le plus vite possible, on ne veut pas attendre.»
Mme Stacey dit qu'elle a découvert qu'elle était atteinte de cette maladie génétique juste avant de donner naissance à Mathilda — et qu'elle a dû subir une intervention chirurgicale sur ses glandes surrénales à peu près à la même époque.
«Lorsque nous parlons de sa maladie, nous n'utilisons pas vraiment de termes médicaux, dit-elle à CTV News. Je dis simplement que notre famille est atteinte d'une maladie qui nous fait parfois développer des bosses à l'intérieur de notre corps.»
L'année dernière, la famille a appris que Mathilda avait une tumeur à la glande surrénale devait être opérée.
«Je lui ai dit: "Malheureusement, nous avons trouvé une tumeur qui doit être enlevée" et elle l'a pris comme une championne, mentionne la mère de Mathilda. C'était vraiment, vraiment une petite personne courageuse.»
La question pour la famille était de savoir s'il fallait procéder à une surrénalectomie totale ou partielle.
«Si l'on repère les tumeurs lorsqu'elles sont petites, il est possible de ne retirer que la tumeur et non la totalité de la glande surrénale, explique le Dr John-Paul Capolicchio, qui a pratiqué l'intervention chirurgicale. Il s'agit d'une intervention très rarement pratiquée au Canada et qui nécessite une équipe d'experts spécialisés.»
«En touchant la tumeur, celle-ci libère les hormones responsables de l'hypertension artérielle, explique-t-il. Nous partons avec l'idée que si nous estimons que les choses deviennent trop risquées, nous reviendrons à l'option standard [l'ablation complète de la glande surrénale].»
Bien que la famille affirme qu'elle était préparée à ce que Mathilda ait besoin d'une opération, il a toutefois été difficile de naviguer dans le réseau de soins de santé et de gérer les détails de l'état de Mathilda en voyageant de Carleton Place, en Ontario, à Montréal, au Québec, pour l'intervention chirurgicale.
«À un moment, alors qu'on la transportait vers la salle d'opération, elle m'a dit: "Arrête d'en parler, maman", se souvient Mme Stacey. Et j'ai répondu: "D'accord, ma petite fille". Elle gérait ses propres attentes et ses propres émotions, et j'ai trouvé cela très fort pour une enfant de neuf ans.»
Stephanie Stacey, qui a deux autres filles atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, explique qu'elle s'est souvent demandé si elle faisait le bon choix pour Mathilda.
«C’est certain que j'ai été très perturbée intérieurement par cette décision, en particulier pour son opération, on se demande toujours si on a fait le bon choix», dit-elle.
«C’était vraiment difficile de gérer une décision médicale pour quelqu'un qui n'est pas assez âgé pour prendre ses propres décisions, et la crainte d'avoir peut-être fait le mauvais choix pour elle pendant tout ce temps était très lourde.»
Finalement, Mathilda a subi l'opération qui a changé sa vie en décembre 2023, et après deux jours d'hospitalisation, elle est sortie de l’hôpital.
«C'était une enfant tellement gentille», dit Stacey en souriant. «Lorsque nous sommes rentrés à la maison, elle était impatiente de dormir dans son lit, de voir ses sœurs et de passer du temps sur le canapé avec la famille.»