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Parents d’enfants lourdement handicapés: une pétition déposée à l’Assemblée nationale
Épuisés, des parents d’enfants lourdement handicapés lancent un cri du cœur au gouvernement Legault.
Épuisés, des parents d’enfants lourdement handicapés lancent un cri du cœur au gouvernement Legault. Une pétition parrainée par la députée libérale Linda Caron est déposée mercredi à l’Assemblée nationale pour demander à ce qu’on remédie à une «injustice» qui touche «des milliers de parents» québécois.
Quelle est cette «injustice»? Pour l’organisme L’Étoile de Pacho, qui se base sur les résultats d'un sondage auprès de parents, le fait que deux mesures d’aide soient gérées par deux ministères différents occasionne un accès «complexe, inéquitable et aléatoire» aux services pour des parents d’enfants lourdement handicapés.
D’un côté, les parents doivent recevoir un supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) de la part du ministère de la Famille. De l’autre, ces parents peuvent recevoir un chèque emploi-service du ministère de la Santé et des Services sociaux. Ces deux aides ont des critères d’admissibilité différents. Le SEHSNE consiste en une aide financière, tandis que le chèque emploi-service permet d’obtenir des heures de soutien et d’aide à domicile.
Or, le sondage sur lequel se base L’Étoile de Pacho avance que près de la moitié des répondants (46%) qui bénéficient du SEHNSE ne reçoivent pas d’aide à domicile par l’entremise du chèque emploi-service en raison des critères d’évaluation variables.
«Nous recevons quotidiennement des témoignages déchirants de parents épuisés et à bout de souffle», a commenté Nathalie Richard, fondatrice et directrice générale de L’Étoile de Pacho, dans un communiqué envoyé mercredi.
«Aucune famille ne devrait avoir à penser à placer son enfant parce qu'elle n'a pas reçu d'aide à domicile adéquate, en raison d'un manque de coordination administrative entre deux programmes gouvernementaux.»
Ainsi, l’organisme et la députée libérale Linda Caron demandent à la ministre déléguée à la Santé, Sonia Bélanger, de créer un pont administratif entre le SEHNSE et le chèque emploi-service.
«Les parents d’enfants lourdement handicapés vivent déjà énormément de détresse physique et psychologique, et méritent d’avoir accès à l’ensemble du support disponible pour les appuyer dans leur rôle de proches aidants», dit la députée Caron. «Il est temps de passer de la parole aux actes et d’enfin mettre fin à cette injustice.»
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Manon Massé, coporte-parole de Québec solidaire (QS), a joint sa voix à celle de Linda Caron dans le dossier. Elle a demandé au gouvernement Legault de fournir de l'aide aux familles d'enfants avec un handicap et au ministère des Finances de s'impliquer.
«Quand on parle de la crise du coût de la vie, le ministre des Finances nous dit toujours: "Fini les chèques à tout le monde, on va aider les gens qui en ont le plus besoin"», a déclaré la députée solidaire dans un communiqué. «Est-ce que le ministre des Finances (Eric Girard, NDLR) reconnaît que ces parents ont un grand besoin de l'appui du gouvernement? Va-t-il agir en ce sens dans la mise à jour économique de novembre?»
Admissibilité au SEHNSE
- Vous avez à votre charge un enfant de moins de 18 ans qui présente des incapacités très importantes et multiples l'empêchant de réaliser ses habitudes de vie, ou dont l'état de santé nécessite des soins médicaux complexes à domicile. La durée prévisible des incapacités ou des soins doit être d'au moins un an;
- Vous recevez l'Allocation famille pour cet enfant.
- Vous recevez le supplément pour enfant handicapé pour cet enfant.
Palier 1:
Versement mensuel de 1102 $, pour un montant annuel de 13 224 $
Palier 2:
Versement mensuel de 733 $, pour un montant annuel de 8796 $
Source: Québec.ca
Admissibilité au chèque emploi-service
Québec réfère les citoyens à leur CLSC pour les besoins en soutien à domicile.
«Les établissements doivent effectuer une démarche clinique, en collaboration avec l’usager et ses proches, au centre de laquelle se retrouve une évaluation de la situation et des besoins de l’usager», dit-on sur le site du gouvernement.
«Suivant cette évaluation, une planification des services à mettre en place est faite pour répondre à ses besoins.»