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«Elle ne roulait pas. Elle n'était pas capable de supporter le poids de sa tête.»
Une découverte révolutionnaire faite par des médecins de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur les causes de certaines formes de paralysie cérébrale a redonné espoir à une famille de l'ouest de l'île.
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.
Siena Zakaria est aussi souriante et enjouée que n'importe quel enfant de 18 mois, mais à l'âge de six mois, ses parents ont commencé à remarquer que quelque chose clochait.
«Elle ne roulait pas. Elle n'était pas capable de supporter le poids de sa tête», se souvient son père, Nash Zakaria. «Elle n'était pas capable de se concentrer sur notre voix.
Les médecins ont déterminé qu'elle souffrait d'une forme de paralysie cérébrale, un trouble du développement qui affecte ses mouvements.
«La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de handicap physique chez l'enfant et, pendant longtemps, on a cru qu'elle était causée par l'asphyxie à la naissance», explique la Dre Maryam Oskoui, chef du service de neurologie de l'Hôpital de Montréal pour enfants et coauteur d'une étude qui montre que le tout n'est pas aussi simple que cela.
«Nous avons cherché à savoir s'il y avait une cause génétique qui pouvait expliquer une partie de la (paralysie cérébrale)», a déclaré Dre Oskoui.
Dans de nombreux cas, y compris celui de Siena, une mutation génétique était en fait la cause première du trouble.
«C'est toujours bon à savoir, a lancé son père. Cela vous donne une sorte de soulagement, je suppose. En fin de compte, il n'y a rien à faire pour l'instant, mais nous espérons que l'avenir nous réserve quelque chose de positif.»
Selon Dre Oskoui, cette découverte pourrait ouvrir la voie au développement de nouvelles thérapies géniques, mais elle présente aussi des avantages à court terme, car il n'y a pas deux cas identiques d'infirmité motrice cérébrale.
Le traitement de la maladie dépend de chaque cas et la compréhension du rôle joué par la génétique permettra d'améliorer et de personnaliser les soins.
«C'est là que la médecine de précision est nécessaire et qu'une approche individualisée est nécessaire pour déterminer ce qui affecte réellement leur vie quotidienne», a soutenu Mme Oskoui.
Grâce à la physiothérapie et à l'ergothérapie, Siena a déjà acquis beaucoup de force.
«Elle est capable de tenir sa tête beaucoup mieux que lorsqu'elle était plus jeune, avec un peu d'aide», s'est réjoui M. Zakaria. «Elle peut s'asseoir comme ça, mais toujours avec un peu d'aide.
Ses parents disent qu'il est réconfortant de savoir que les médecins de Siena sont à la pointe de la compréhension de son état, mais qu'il s'agit d'un parcours difficile jusqu'à présent.
«Elle est là, elle est belle, elle est heureuse, elle sourit», a confié sa mère, Shana Meo. «C'est l'inquiétude supplémentaire de ne pas savoir: pourra-t-elle un jour marcher? Pourra-t-elle un jour parler?»
«Personne ne veut penser que son enfant n'est pas parfait», a lancé Nash Zakaria. «Cela a été difficile, et cela continuera à l'être. Mais le système de soutien familial, les amis, tout le monde a été là pour nous. Nous sommes très reconnaissants. Et comme je l'ai dit, elle est parfaite.»