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Nouveau registre pour mieux comprendre les patients vivant avec un diabète de type 1
Le registre BETTER est présenté comme étant le tout premier registre de surveillance des personnes vivant avec le diabète de type 1.
Une initiative pilotée par un chercheur de l'Institut de recherches cliniques de Montréal pourrait permettre de prendre le pouls des patients qui vivent avec un diabète de type 1, de mieux comprendre leurs objectifs et leurs priorités, et d'assurer un meilleur arrimage avec ce qui leur est proposé par leur médecin.
Le registre BETTER est présenté comme étant le tout premier registre de surveillance des personnes vivant avec le diabète de type 1. Il pourra permettre de générer des données exclusives à ces patients, qui sont habituellement amalgamés avec les patients atteints d'autres formes de diabète.
Le projet compte sur la collaboration d'une vingtaine de ceux qu'on appelle «les patients partenaires, des gens qui vivent avec la maladie puis qui sont en quelque sorte notre conseil d'administration», a expliqué le docteur Rémi Rabasa-Lhoret, de l'IRCM.
«Ce sont des gens qui vivent avec la maladie puis qui nous disent, voilà les problèmes qui sont sous le radar, les problèmes dont on ne s'occupe pas vraiment», a-t-il dit.
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Première constatation: les patients reprochent aux médecins leur obsession de la poursuite des bons taux de glycémie (de sucre dans le sang), même si cela est nécessaire pour protéger des organes comme les yeux, le cœur et les reins.
Toutefois, contrairement au diabète de type 2 face auquel on dispose de différentes stratégies, la seule manière de contrôler le diabète de type 1 est en administrant de l'insuline.
«À force de chasser les taux de sucre trop hauts, on crée beaucoup de taux de sucre trop bas, a résumé le docteur Rabasa-Lhoret. Les patients trouvent que cela est sous-estimé par les professionnels de santé et par les autorités gouvernementales.»
Ces patients, poursuit-il, passent leur vie à naviguer entre une glycémie trop haute et dangereuse pour leur santé, et une glycémie trop basse qui pourra leur occasionner des malaises et ouvrir la porte à plusieurs autres problèmes.
Les dernières années ont vu apparaître quelques innovations dans la prise en charge du diabète de type 1, comme les pastilles qui mesurent le taux de sucre en permanence sans devoir se piquer le bout du doigt et les pompes à insuline qui s'ajustent continuellement à la glycémie.
Les chercheurs espèrent profiter du registre BETTER pour mieux comprendre comment les patients tirent le meilleur profit de ces innovations, qui peuvent être coûteuses, et pour mieux comprendre le fardeau de l'hypoglycémie, qui est «probablement sous-estimé», a dit le docteur Rabasa-Lhoret.
«Essentiellement, ce qu'on montre, c'est que les patients adorent toutes ces nouvelles thérapies et ces nouvelles technologies, mais ils sont très inquiets de l'accessibilité, des coûts importants, surtout que c'est une maladie qu'on soigne, mais qu'on ne guérit pas, donc c'est pour le restant de la vie», a-t-il ajouté.
Plus de huit patients sur dix rapportent avoir au moins cinq épisodes d'hypoglycémie par mois, des épisodes qui peuvent parfois s'accompagner de symptômes très désagréables.
«(Les patients) sont enchantés d'avoir leur voix au chapitre, d'être capables de dire, "on comprend vos préoccupations, à vous les médecins, mais nous, nos préoccupations ne sont pas exactement les mêmes"», a indiqué le docteur Rabasa-Lhoret, qui estime prendre personnellement en charge quelque 500 patients atteints d'un diabète de type 1.
«Ça m'ouvre les yeux sur la difficulté de vivre avec cette maladie, sur les priorités des patients qui ne sont pas toujours celles des soignants. Et quand on n'arrive pas à saisir la bonne recette parce que nous on propose "A", mais qu'eux ils espèrent "B", si on n'arrive pas à trouver un terrain d'entente, eh bien généralement il va y avoir ni "A" ni "B" qui va se faire.»
Le projet, a-t-il complété, vise une «démocratisation» de la santé, un «dialogue» pendant lequel le soignant n'imposera pas son point de vue, mais qui permettra au patient d'annoncer quelles sont ses priorités personnelles, afin d'ouvrir la porte à une certaine «négociation».
Quelque 2500 patients se sont déjà inscrits au registre BETTER et contribuent leurs expériences au projet.